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RadioActualité

La soirée "Gala du Coeur " du 19 octobre

25/09/2012

La soirée "Gala du Coeur " du 19 octobre organisée conjointement par le Lions Club de Montpellier Jacques Coeur, le Rotary de...


Don du Club Tuning du 42

19/07/2011

* evo SIMP'L car * toujours copié mais jamais egalé ......
L'évènement La famille Testa et ses amis ont une...


Publication internationale du Docteur Xavier Vasques

01/04/2010

Pour un design mieux adapté des électrodes dans le cadre de la stimulation cérébrale profonde par le docteur Xavier...


Bienvenue sur le site web d'Alliance France Dystonie

Cliquez sur "Comment aider?" pour consulter la nouvelle Plaquette de présentation

Événements

Triste nouvelle

14/12/2015

Le 12 décembre 2015 : Nous apprenons le décés de Malaury Gourdon

Malaury avec son chien BaltoUn petit être cher vient de s'en aller. Comment exprimer par de simples mots la grande émotion et l'infinie tristesse qu'au fond de notre coeur nous ressentons?

Au nom de l'association, nous présentons nos condoléances les plus sincères à la famille et à l'entourage de Malaury.

Une pensée bienveillante à l'attention de ses parents et de ses soeurs qui ont fait face à la situation avec une affection et un courage exemplaire.


Article Midi Libre du 11/10/2015

14/10/2015

Cérémonie du 8 octobre 2015

Montant de 1791,90€


La Fête du Sport à Mauguio le 5/09/2015

07/09/2015

Discours du Président Jean-Michel Fournier avec le Maire de Mauguio-Carnon Yvon Bourrel (chemise blanche)



Le compte-rendu de cet évènement sera publié dans quelques jours.....


Le Professeur Marie Vidailhet

25/01/2015

Détail des activités scientifiques de l’équipe du Pr Vidailhet

MarieVidailhet

Rendez-vous entre Madame le Professeur Vidailhet et Jean-Michel Fournier ,
DATE : 20 Janvier 2015 à 11H.
But : Faire le point sur la production de publications et les activités.
Lieu : Bureau du Professeur Marie Vidailhet – AP/HP La Pitié Salpétrière.
Bâtiment de Neurologie Paul Castaigne

Une publication en 2013. D’autres sont à venir mais nous sommes toujours dans la contrainte du temps nécessaire et peu prévisible sur ce type de publications.

Idées de financement à venir :

  • 1 – Financement 4eme année de thèse de doctorat de Mme Aliénor
  • 2 – Ingénieur électronique travaillant sur le traitement du signal.

Activités en cours :

Toujours sur le cervelet, sujet à la mode dit-elle, tant en Europe qu’aux USA. Etude à base de systèmes magnétiques externes non invasifs. Mais, à priori, il faut comprendre le fonctionnement du cervelet et ses interactions électriques, identifier les dysfonctionnements dans le cerveau.

Pour autant, le cerveau est en perpétuelle mutation et il n’existe pas d’atlas type de celui-ci (selon âge, pathologie, complications…). Cette technique donnerait lieu à la stimulation magnétique Trans crânienne répétée (rTMS) et cela pourrait prédire la réponse à la Stimulation Cérébrale Profonde (SCP), ce qui en ferait un traitement-test préalable à l’implantation définitive des electrodes.

La rTMS doit être répétée car elle n’aurait qu’une efficacité temporaire.

Axes évoqués pour collaboration :
  • Tout comme le partenariat pour la thèse de Xavier, j’ai proposé de témoigner de ce qui a été fait avec l’industrie pour répéter l’opération avec d’autres entreprises. Apport pour celle-ci : Communication institutionnelle liée à la recherche sur l’humain.


(lettre trimestrielle de l’Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière)

Le cerveau moteur contrôle les gestes et les mouvements. L’aire motrice de Brodmann qui se situe au niveau frontal est responsable des commandes de chaque muscle du corps. Les neurones présents à ce niveau sont appelés les cellules pyramidales. Leur particularité est de posséder des axones très longs regroupés en un faisceau qui atteint la partie basse du cerveau, le bulbe. Ce faisceau pyramidal croise et descend le long des parties latérales de la moelle épinière, pour aller activer les motoneurones lesquels sont responsables de la stimulation musculaire. Le cervelet coordonne le mouvement et les ganglions de la base le rendent plus précis. Les dystonies qui se caractérisent par des contractions soutenues avec des postures anormales constituent un type de troubles du mouvement. D’autres types sont possibles comme dans le syndrome Gilles de la Tourette ou la maladie de Parkinson.

L’équipe de Marie Vidailhet explore les liens entre les anomalies des circuits cérébraux (les interactions entre le cortex et les structures plus profondes comme les ganglions de la base, le cervelet et le tronc cérébral) et les anomalies de fonction (motricité et comportement). Leur but est d’identifier les réseaux cérébraux responsables des mouvements anormaux chez les patients, en particulier la dystonie.



Pour mieux connaitre le professeur Vidailhet: http://www.dailymotion.com/video/xrvxwj_marie-vidailhet_news


Soirée du coeur 2014

07/12/2014

Participation du LIONS Club Montpellier Littoral qui a chaleureusement doté l'association Alliance France Dystonie de la somme de 3000 euros pour ses actions.

Soirée du coeur 2014 LIONS

Notre association apporte un deuxième réfrigérateur aux familles des personnes hospitalisées

14/01/2014

Frigo Gui de Chauliac

L'association Alliance France Dystonie, en partenariat avec l'association Mallaury ont contribué à financer un réfrigérateur à disposition des familles au quatrième étage à Gui de Chauliac.

Celui-ci vient s'ajouter au réfrigérateur acheté par notre association il y a 3 ans, et installé au 5eme (en neuropédiatrie).

Nous sommes trés heureux que ces équipements permettent aux familles d'avoir un peu plus de confort durant leur séjour.



Don du Lions Club de la Grande Motte / Montpellier Littoral

12/12/2013

Lions Club

Comme chaque année depuis plus de 10 ans, notre association a été encouragée financièrement par les bénévoles du Lions Club de la Grande Motte. Les événements Ferrari et le semi-Marathon "Courir pour un enfant" ont permis de récompenser nombre d'associations dont la notre.

Par delà cette aide, et l'engagement sans failles de nos amis Lions, il est majeur de noter l'aspect récurrent de l'aide de ce Club. Chaque année, ils sont là....

Pour tous les patients atteints de Dystonie, pour nous....Merci à eux !


De la Dystonie à l'Asie en Vélo - Témoignage François Maillet

03/12/2013

Dystonie à l'épaule droite, depuis que je suis en âge de comprendre la signification des mots, voilà ce que j'ai entendu sur moi, sur ce que j'ai depuis ma naissance. Professeur, médecin, orthophoniste (et j'en oublie) ont jonché mon enfance mais entre nous, je ne me suis jamais penché sur ce qu'était cette gêne pour moi, et ne me parlez pas de handicap.

J'ai grandi et je vis avec ce qui est inhérent à cette dystonie pour moi : Tremblement, geste incontrôlé, problème de réalisation dans les tâches de précision, une voix différente, une écriture ressemblant davantage à des hiéroglyphes, une lenteur dans l'écrit et l'équilibre a été un vrai défi à acquérir.

J'ai grandi, j'ai 33 ans et je ressens un besoin de témoigner pour éventuellement donner de l'espoir, à toi qui connais cela et à vous les familles dont le mot dystonie n'est pas inconnu pour vous. Ma famille, mes parents (en particulier), je leur dois beaucoup. Certes, j'avais une raison pour ne pas arriver à faire certaines choses mais ils m'ont toujours soutenu et ne m'ont jamais encouragé dans la voie de l'excuse pour abandonner. A 5 ans, j'ai commencé à jouer avec une balle et une raquette de tennis, ce n'est que vers 9 ans que j'ai réussi à faire toucher les deux. Et maintenant, je joue régulièrement avec les potes dans des grandes parties.

Ma famille n'a jamais perdu espoir dans mon apprentissage au vélo, et surtout, que j'enlève les petites roues. Elle leur a fallu bien 5 ans afin que j'y arrive et que je trouve cet équilibre, si simple à tant d'enfants. Et voilà que depuis juin, j'ai emmené femme et enfants (enfin vélo et remorque) pour une grande traversée de l'Asie.

Je suis parti de la Géorgie, sur les bords de la mer Noire dans un but d'atteindre Jakarta en Indonésie. Je vous écris du bord du MeKhong, en Thaïlande. Je viens de parcourir 8000 km, à travers plaines, hautes montagnes, plateaux, désert, forêt tropicale me faisant traverser après la Géorgie, l'Azerbaïdjan, le Kasakstan, le Kyrgystan, la Chine et le Laos (et ce n'est pas fini!). Je voyage seul au grand plaisir de toutes les rencontres (et il y en a) au travers cette balade en vélo. Alors que pour moi le bricolage n'a jamais été gagné, genre monter un meuble en kit est pour moi un défi, je me retrouve en plein milieu de nulle part à devoir réparer mon vélo... et j'y arrive (merci les quelques cours d'avant mon départ!).

Difficile de résumer ces 6 mois de voyage, juste quelques anecdotes qui pour moi traduisent la magie d'un voyage à vélo: Cet homme qui me voyant m’apprêter à planter ma toile tente, m'invite chez lui, gîte et couvert compris, on ne parle pas la même langue et pourtant on passera une soirée ensemble (en Azerbaïdjan), cette famille qui m'a hébergé une semaine chez elle en me faisant découvrir leur culture et leur montagne et qui en prime organisera pour moi une journée sur un bateau (au Kyrgystan), un gars qui aura remuer ciel et terre pour trouver la pièce pour réparer mon vélo et qui après fera une révision complète de ma monture qui ne demandera en tarif que 1 euro (pour avoir une pièce) (Chine) ou alors tous les habitants d'un village qui sachant que j'étais hébergé pour la nuit dans une famille ont tous tenu à venir me saluer (Laos).

Des anecdotes, un long voyage et surtout en vélo permettent d'en cumuler au jour le jour et tous cela provoquant mon sourire au quotidien. 8 heures par jour sur un vélo permet de réfléchir sur le chemin parcouru (sans jeu de mots) sur son enfance, sa scolarité, les gens qui m'ont aidé (ou non) et sur son devenir! Des barrières, oui j'en ai eu, même souvent, mais je pense que ce sont elles qui m'ont permis de grimper pour voir ce qu'il y avait derrière. Durant ma scolarité, combien de fois j'ai entendu : « sois réaliste, avec ce que tu as, tu en seras jamais capable ! », ne regardant pas mes capacités, mais juste mon écriture lente et difficile à lire (pour eux). Sûrement ce « pas capable », j'ai toujours désiré prouver le contraire !

Toutes ces barrières m'ont permis d'aller jusqu'en Licence et histoire (sûrement) de leur prouver qu'ils avaient tort sur ma manière de m'exprimer, j'ai choisi la Communication et ensuite le monde l'Animation. Depuis 7 ans, je suis directeur d'un Centre Social, structure qui propose animation et services à tous les habitants de 6 villages de montagne dans les Alpes. La montagne (en particulier le Val d'Arly, un petit coin de paradis sur terre) a été un vrai choix dans ma vie (je suis né du côté de Poitiers) et elle est devenue partie prenante dans ma vie. Alors que équilibre était une notion difficilement imaginable à mes 6 ans, je ne peux concevoir maintenant ma vie sans ski, rando, via ferrata, vtt ou tout autre plaisir que peuvent offrir ces sommets. Alors pour moi, Dystonie n'est pas un handicap (certes) mais une force et surtout je profite de ce témoignage, pour en remercier mes parents qui à chaque choix que la vie me demandait, ils me posaient cette question : « es – tu heureux ? »

Je n'ai jamais fait étalage de cette dystonie ou même l'utiliser comme excuse (ah si une fois mais c'était pour pas perdre de points sur mon permis et ça a marché), ce témoignage, je vous l'envoie tel quel dans une envie de donner de l'espoir et surtout de pas le perdre !

Amicalement votre
François l'Anim'Cyclo
www.animateurssansfrontieres.centres-sociaux.fr
Francois Maillet
Velo


Jean-Michel Fournier at TEDxMontpellier

25/04/2013
JM F
Lève-toi et marche: Jean-Michel Fournier at TEDxMontpellier le 15 mars 2013
Lève-toi et marche







La soirée "Gala du Coeur " du 19 octobre

27/10/2012

Une magnifique soirée, des beaux moments de partage et d'émotion et plus de 5000€ au profit de notre association, un GRAND MERCI à nos soutiens le Lions Club de Montpellier Jacques Coeur, le Rotary de Montpellier Littoral, le Zonta de Montpellier-Castelnau le lez et le Cercle des femmes d'action de Montpellier

Les Photos de la soirée

Notre ami Jacques et sa fille Tifaine


Nos soutiens



Intervention du Pr Marie Vidailhet avec en partant de la gauche Jean-Michel Fournier notre Président, Dominique Céruti Présidente du Rotary de Montpellier Littoral, le Pr Jacques Touchon représentant la Mairie de Montpellier


A voir et à écouter(Intervention sur France-Info - juillet 2012)
Le Pr Marie Vidailhet, une femme d'exception

La remise des chèques



20ème édition des Courses Les Pyramides: c'est parti

27/09/2012

Içi le lien du nouveau site


Les Associations aidées: Alliance France Dystonie, Améthyste, Aracle (CHU Arnaud de Villeneuve), Association française contre la dyskératose congénitale, Bonne Arrivée, Caravane, Échanges France Cap Vert, École de la Tour des Pins, Ensoleillade, Espoir pour un Enfant, Fée Kilri, Fondation Pompidou, Halte Pouce, La Canne Blanche, La Clé, Le Pinceau, Pause Gouter, Relais Enfants Parents, Restos du Cœur Enfants, Santé Solidarité, Sésame Autisme, SOS Enfants Martyrs, Sport Détente Santé, Virades de l'Espoir, Y Arrivarem,…

2ème GALA du "COEUR" le 19 Octobre 2012

25/09/2012

Flyer de la Soirée du 19 Octobre 2012


La soirée "Gala du Coeur " du 19 octobre organisée conjointement par le Lions Club de Montpellier Jacques Coeur, le Rotary de Montpellier Littoral, le Zonta de Montpellier-Castelnau le lez et le Cercle des femmes d'action de Montpellier.

Ceci au bénéfice de notre association : "Alliance France Dystonie".


Soirée du Coeur LIONS CLUB le jeudi 17 novembre 2011

06/12/2011

Le Président Jean-Michel Fournier, 3ème en partant de la gauche
Générosité à revendre pour la Soirée du cœur


la Soirée du cœur est vraiment celle de la générosité. Les 52 000 € récoltés par les bénévoles durant les manifestations - la course des Pyramides et le Red horse Ferrari - constituent encore un chiffre record.

Année formidable, autour d'une cause : l'enfance en difficulté. Beaucoup d'associations aidées: notamment Alliance France Dystonie,..etc…

Car, "Courir pour un enfant", c’est courir vers la vie, vers le plaisir, vers le bonheur…, ici celui de donner. Donner pour améliorer le chemin difficile des enfants malades, handicapés ou démunis socialement."Courir pour un enfant", ce sont 339 668€ de dons distribués au cours de toutes ces années.

"Courir pour un enfant", c’est Courir pour son avenir, Courir pour lui offrir une vie meilleure."Courir pour un enfant", c’est pour vous peut-être le rêve d’un instant; c’est pour lui certainement le rêve légitime de l’espoir,…le grand espoir d’être un jour comme les autres.

Assemblée Générale le 18 juin 2011 à Sabran (30)

18/07/2011

Notre assemblée s'est tenue le 18 juin 2011 à Sabran (petit village du nord est du Gard) sous un magnifique soleil.
Notre Président a remercié le maire du village Mr Jean-Marc Jorda qui nous a chaleureusement accueilli. Le Président a fait le bilan de l'année écoulée et à présenter les perspectives pour l'année 2011.
Mr Jacky Clouvel, Trésorier, a brillament commenté les comptes de l'association, suivi de l'élection du bureau de l'association

Le Bureau élu de l'association

avec de gauche à droite:
Jacky Clouvel (Trésorier), Jean-Michel Fournier (Président), Jean-Marc Jorda (Maire de Sabran), Cathy Deljarry (Secrétaire adjointe), Sylvie Nicolle (Secrétaire et 1ère Adjointe de Sabran). Absent: Bruno Denis (Trésorier adjoint)

L'assemblée s'est terminée autour du verre de l'amitié



Achat de l'hippocampe par le Lions club de la Grande Motte

07/06/2011

Achat de l'hippocampe par le Lions club de la Grande Motte et mis à disposition des familles d'enfants hospitalisés. Disponible à Carnon.

Celui- ci permet d'aller dans l'eau avec les roues visibles sur la photo mais aussi de se promener sur des chemins de terre avec des roues de VTT adaptables.
Par ailleurs, il existe même un patin pour l'avant qui peut permettre d'amener l'hippocampe sur la neige. Un objet ludique que peuvent utiliser les familles adhérentes à l'association.
Hippocampe